El Alzheimer afecta al cerebro de los pacientes y al corazón de las familias. El familiar-cuidador también necesita atención para no sufrir ansiedad, depresión.
Siempre va a haber una persona en la que recaiga la mayor parte de la tarea de cuidar, por muy implicada que esté el resto de la familia. En la mayoría de los casos en España, dicho rol asistencial suele asumirlo el cónyuge o, ante una sociedad tácitamente matriarcal y claramente machista como ésta, alguna de las hijas del paciente.
CÓMO EVITAR EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
Si la convivencia con cualquier persona no está exenta de conflictos, hacerlo con una persona con demencia supone un estrés físico y emocional añadido. Sin descontar que cada situación es única, en la relación enfermo-cuidador, hay que esperar un cierto grado de sobrecarga, y asumir un sinfín de tareas no siempre visibles y valoradas.
La mayoría de las personas en esta situación son mujeres, que tradicionalmente han sido educadas para complacer y no generar conflicto, ello condiciona a que tiendan a no pedir ayuda ni quejarse por miedo a molestar, o se dude de su valía. Los conflictos están desacreditados, pues de ellos se aprende. Si siempre se evitan no se aprenderá a gestionarlos. Esta actitud, no deja de ser un error, ya que contribuye a su sobrecarga física y emocional.
A día de hoy, las edades medias de los cuidadores suelen superar los 50 años. Nos encontramos con dos personas maduras, independientemente del vínculo que las una, no exentas de problemas de salud en muchos casos. Cuando se asume esta función, no se suele pensar en que se llevará a cabo durante muchos años, y que cada vez exigirá más presencia y esfuerzo tanto físico como emocional.
Para cuidar hay que saber cuidarse y para dar hay que saber recibir. Los comportamientos estoicos y sufridos por parte del familiar cuidador, producto en parte de la “obligación moral” y de una educación heredada, pueden desembocar en diversos problemas personales que impidan la labor asistencial. Por tanto, necesitará poner límites a ese rol en favor de su autocuidado si no quiere venirse abajo.
PROBLEMAS A LOS QUE DEBEREMOS HACER FRENTE
El papel asumido supone ir añadiendo poco a poco un gran abanico de tareas, durante largos períodos de tiempo, que pueden desembocar en una diversidad de trastornos y cambios en el cuidador principal. Entre los más destacables se encuentran:
- Individuales. Sacrificio de gran parte de su vida personal posponiendo u olvidando proyectos propios, lo que pude provocar: frustración, angustia, cansancio, apatía, desesperanza, depresión, ansiedad… Síntomas de lo que se conoce como “síndrome del cuidador” o “burnout del cuidador”, que trataré más adelante.
- Relacionales. La asistencia es tan demandante que puede arrastrar al ostracismo del hogar sin querer. Es como estar de guardia 24 horas, 7 días a la semana, sin casi o nula vida social. Suscitando un torbellino de emociones que escasamente son compartidas con alguien ajeno al entorno familiar.
- Laborales. Si todavía estaba en activo, compaginar la vida laboral con el cuidado de un familiar supone un paréntesis en el desarrollo de su carrera laboral. Por desgracia, y ante la falta de ayudas a la conciliación y la dependencia, muchas veces, hay que renuncia de expectativas y deja de trabajar.
- Finanzas. Debido en parte al punto anterior, y sumado a la inversión necesaria en otros asuntos de orden material como acondicionar el hogar, ayudas técnicas con camas articuladas, sillas de ruedas, y otras de orden personal como contratar a otros profesionales; todo ello, afectará a las finanzas familiares, contribuyendo a precarizar su vida un poco más.
EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
El cuidado del anciano supone un estado de alerta e hipervigilancia constante, sobresfuerzo físico y mental que originará angustia y nerviosismo, y un reajuste continuo de gastos extra. Todo ello, podría desencadenar en una crisis emocional del cuidador denominada “Síndrome del Cuidador”, caracterizado a grandes rasgos por:
- Estrés prolongado consecuencia del cansancio acumulado.
- Tensión y fatiga emocional.
- Sentimientos de culpa a la hora de anteponer las necesidades personales.
- Gran frustración producto, entre otras variables, de ver poco productivo el esfuerzo, no hay mejoría…
- Despersonalización acompañada de vacío emocional.
- Trastornos del sueño.
- Fatiga.
- Tristeza y síntomas depresivos…
Hay que tener en cuenta, que la importante carga emocional, no es sólo por los cuidados obligado a facilitar al anciano, además hay que añadir que no es fácil tratar con un ser querido incapaz de razonar, que no siempre colabora y, que incluso puede llegar a maltratar a la persona que le atiende.
Hace falta una buena labor psicoeducativa, a fin de que la persona cuidadora comprenda el porqué de algunas reacciones (resistencia al cuidado, agresividad, deambular, falta de comunicación…), para así evitar personalizarlas y minimizar el daño psicológico. En definitiva, que entienda que es provocado por su cerebro dañado.
A la hora de desarrollar o no este síndrome, se ha visto que hay una serie de factores que pueden ayudar a desencadenarlo, y otros que bien podrían evitar su aparición, o bien, minimizar los daños.
FACTORES DE RIESGO
- Poco conocimiento de la enfermedad, su evolución, manifestaciones posibles, manejo de ciertas situaciones…
- Falta de habilidades para solicitar ayudas, por desconocimiento de los recursos a su alcance, por remordimientos, por pundonor, por evitación de los conflictos como vimos al principio…
- Edad avanzada y/o salud deteriorada tanto del enfermo como del cuidador.
- Pocos recursos económicos.
- Larga duración de la enfermedad junto con el mayor grado de demencia.
- Falta de apoyo del resto de la familia.
- Ausencia de actividades laborales o de ocio propias.
FACTORES PROTECTORES
- Informarse de los diferentes estadios y procesos de la enfermedad. Saber lo que está por venir para irse preparando.
- No personalizar lo que nos diga o haga, desterrando ideas del tipo: “solo quiere chincharme”; “me odia”. Es todo producto de su cerebro dañado.
- Recibir apoyo emocional de grupos de ayuda mutua donde pueda realizar cierta catarsis emocional y desahogo de lo vivido. Ayudará a no sentirse tan solo y aislado.
- Atender a nuestras necesidades fisiológicas, entre ellas: de alimentación, sueño, actividad física… parece obvio, pero no siempre se tiene en cuenta introducir en su rutina diaria el ejercicio físico y una dieta equilibrada que fomente hábitos saludables y libere estrés.
- Intentar mantener unas mínimas relaciones sociales, como forma de procurarse afecto y cariño. Ante todo, no dejarse invadir por recurrentes sentimientos de soledad.
¿QUÉ PODEMOS HACER?
Hay que desterrar cualquier estigmatización e incomodidad por ser familiar-cuidador de un paciente con esta patología. Esta postura lleva al aislamiento y a zonas emocionalmente peligrosas que no benefician a nadie, ni al enfermo, ni al cuidador. Es difícil mantener y sostener a nadie si estamos al borde del colapso.
- Conviene ponerse en contacto tanto con los Servicios Sociales de su zona, como con alguna asociación de ayuda mutua, de familiares y enfermos de Alzheimer para ver con qué recursos auxiliares puede contar, y recibir información sobre los distintos aspectos de la enfermedad. Este es uno de los primeros pasos a dar tras el diagnóstico.
- Aprender a adoptar una buena higiene postural para reducir sobrecargas, optimizar esfuerzos y evitar lesiones. Este es un punto que normalmente no se suele tener en cuenta y que considero bastante importante.
- Le surgirán multitud de emociones y sentimientos: rabia, impotencia, desánimo… Habrá momentos hasta que sienta emociones tan contradictorias como deseos violentos hacia una persona que siente mucho amor. No se asuste, es todo parte del impacto emocional en el que se sumergirá. Le recomiendo una actitud Mindfulness y de aceptación compasiva.
Para finalizar, y como recapitulación, conciénciese de lo importante que es cuidarse a sí mismo a todos los niveles, para prestar esa ayuda tan necesaria para su familiar dependiente. No dude en pedir ayuda cada vez que lo considere necesario.
Cómo dijo Buda: “Al ocuparse de uno mismo, uno se ocupa de los demás. Al ocuparse de los demás, uno se ocupa de sí mismo”.